Ali so domači DNK testi vredni tveganja zasebnosti?

Ali so domači DNK testi vredni tveganja zasebnosti?

Priznam, da so me vedno zanimali kompleti za testiranje DNK. Moja družinska rodovnina je zapletena in obsega številne kulture in geografske regije, zato sem že nestrpno prišel do dna. Poleg tega bi bilo kul razumeti, za kakšna zdravstvena stanja sem lahko dovzetna in katere previdnostne ukrepe, ki jih morda moram sprejeti.

In nisem sama. Vsak od 25 Američanov ima zdaj dostop do svojih osebnih genetskih podatkov, v štirih vodilnih genetskih zbirkah podatkov je zdaj podrobnih približno 26 milijonov ljudi.

Del čara je, kako preprost je postopek. Kompleti za testiranje so po ugodni ceni, začenši od približno 65 USD. Vse, kar morate storiti, je, da pošljete vzorec sline in počakate, da vam bodo rezultati poslani nazaj.. 

Vaš DNK kot izdelek

Zdi se, da so kompleti za testiranje DNK zabavni in igrajo, dokler ne ugotovite, da korporacije dobro plačujete trde gotovine za shranjevanje nekaterih najbolj osebnih podatkov. In tudi teh informacij ne skrivajo natančno. 

23andme, ena izmed bolj priljubljenih storitev testiranja DNK, je leta 2016 začela prodajati dostop do anonimiziranih podatkov DNK več kot 13 podjetjem, vključno s proizvajalcem farmacevtskih izdelkov GlaxoSmithKline, ki je zanj plačal skoraj 300 milijonov USD.

Seveda večina strank sprejme pogoje tega programa in se lahko odpove. Vendar zdravstveni odvetniki opozarjajo na zmede izjav o zasebnosti, češ da stranke pogosto ne vedo, kaj jim predajo ali v kolikšni meri DNK podjetja izkoriščajo te podatke. 

Ali vam kompleti DNK lahko povejo pomembne stvari?

Rezultati o vaši dediščini so lahko zanimivi, vendar niso popolni, še posebej, če niste evropskega porekla. To je zato, ker je veliko več ljudi evropskega porekla opravilo preizkuse, ki so jim omogočile pridobitev največ informacij.

Za nekatere so njihovi rezultati testov DNK sredstvo, da raziščejo, kakšna so njihova zdravstvena tveganja, in uporabijo to kot osnovo za novo posvetovanje z zdravnikom.. 

Toda zdravniki pravijo, da lahko testni kompleti povzročijo nepotrebno tesnobo, še posebej, ker je še vedno veliko prostora za izboljšave, če gre za natančnost domačih testov pri ugotavljanju občutljivosti na bolezni in verjetnih lastnosti. Dejansko so lažni pozitivni učinki na genetske razmere privedli do skoraj katastrof, kot je uporabnica, ki je načrtovala preventivne operacije dojke, ko je test zmotno pokazal na mutacijo, močno povezano z rakom dojke.  

Drug razlog, da ne morete prelagati veliko informacij o potrošniških DNK kompletih, je, čeprav lahko odražajo vašo verjetnost, da boste preboleli bolezen, vendar ne vplivajo na življenjski slog, kot so vaša prehrana, ali kadite, okolje, v katerem živite in kako aktivni ste. 

Razen dejavnika novosti je težko izbrati prepričljiv razlog, da se odločimo za komplete za testiranje DNK. 

Ampak to je za raziskovanje!

Izdelovalci DNK kompletov nikoli niso skrivali dejstva, da njihova podjetja kopirajo ogromno genetskih podatkov in služijo posameznikom, ki so radovedni o svoji predniki. Vrednost podatkov, ki jih zbirajo, je v tem, kako so sposobni obdržati stroške testa DNK v dosegu povprečnega človeka.

Podjetja za testiranje DNK lahko trdijo, da njihove zbirke podatkov prispevajo k stvarem, kot so raziskave raka ali preprečevanje sladkorne bolezni, vendar, čeprav je to res, korporacije z mamili ne plačujejo 23 in velikih dolarjev kot človekoljubno prizadevanje. Ne glede na to, kje se bo podjetje za droge odločilo, bo bolj osredotočeno na patentiranje zdravil in pridobivanje milijard od odkritja. 

In kot kažejo nedavni primeri povišanja cen zdravil, zdravstvena industrija ni plemeniti rešitelj, da bi naredil boljši svet za vse nas. Odvisno je od vas, ali ste O.K. s tem, da ta podjetja koristijo vašim podatkom.

A pomaga pri reševanju zločinov!

Potem je treba začeti uporabljati GEDmatch, genealoško bazo podatkov za reševanje kaznivih dejanj, najbolj odmeven primer pa je bil lanski zajet človeka, za katerega se verjame, da je Golden State Killer, serijski morilec, ki je bil v Kaliforniji v 70. in 80. letih prejšnjega stoletja . Preiskovalcem ni treba najti natančnega ujemanja z DNK, ki so ga našli na kraju zločina, temveč so tesne tekme, ki lahko pomagajo sestaviti seznam daljnih sorodnikov - tehnika, ki se je v tem hladnem primeru izkazala za dragoceno, in na desetine drugih, ki so se odtlej podobno zlomile.

Čeprav bo to lahko koristilo kazenskemu pregonu in pravičnosti, je vzbudilo etične pomisleke. Bi moral nekdo, ki samo poskuša izvedeti za svoje družinsko drevo, biti del kriminalistične preiskave? Ta uporaba podatkovnih baz DNK zahteva tudi prepoznavanje posameznikov in ne del anonimiziranega agregata.

Potem ko je policija rešila primer Golden State Killer, je GEDmatch spremenil pogoje storitve, tako da se morajo uporabniki prijaviti, da bodo njihovi DNK profili vključeni v preiskave organov pregona, kriminalistične preiskave na spletnem mestu pa so zdaj omejene na resne kategorije, kot sta umor in posilstvo.

Ali se lahko vaš DNK uporabi proti vam?

Sprememba pogojev storitve GEDmatch kaže na še eno zaskrbljenost glede DNK testov doma: Tudi če se danes strinjate s pogoji podjetja, jih lahko vedno spremenite jutri, na bolje ali na slabše.

Zaskrbljujoča je tudi možnost, da bodo nekoč vaš DNK uporabile zavarovalnice za oceno vaše nezmožnosti. V ZDA obstajajo zakoni, ki preprečujejo diskriminacijo na podlagi genetike za pridobitev zdravstvenega zavarovanja in zaposlitve, vendar pa lahko posamezniki zavrnejo življenjsko zavarovanje na podlagi kliničnih genetskih testov. Ali se bo ta zakon nekega dne razvil, da bo vključeval domače genetske teste, bo treba videti.

In ne pozabite, da vaš test ne razkrije samo vašega genetskega koda, ampak ponuja utrinke tudi ožjim družinskim članom.

Potem so tu še hekerji

In končno, vse, kar je v zbirki podatkov, je možno vdreti, ne glede na zaščitne ukrepe.

Včasih sem mislil, da so kompleti DNK neškodljivi, ker sem jih obravnaval kot zabaven eksperiment. Toda korporacijam ni mogoče zaupati naših podatkov. In nisem pripravljen izplačevati plač vodstvenih delavcev, tako da nanje prenašam svoje podatke. 

Ne rečem, da bi morali storiti enako. Toda razumejte tveganja za zasebnost, preden se podate.

Ali so domači DNK testi vredni tveganja zasebnosti?
admin Author
Sorry! The Author has not filled his profile.