Kos privasi profil DNA pengguna

Mari cakap tentang data. Tidak, bukan Facebook anda suka bahawa syarikat menggunakan spam anda dengan iklan yang disasarkan. Atau metadata anda, yang menunjukkan banyak tentang anda (dan kucing anda). Kami bercakap tentang data sebenar anda. DNA anda.

DNA anda adalah cap jari genetik anda. DNA anda adalah unik. DNA anda boleh memberitahu tentang kesihatan, keperibadian, sejarah, dan banyak lagi. Oh, dan DNA anda mungkin dimiliki oleh Ancestry.com, 23andMe, atau beberapa syarikat keturunan genetik lain.

Tunggu apa?

Data apa yang kami berikan kepada profiler DNA?

Apa yang ada dalam DNA anda? Nah, ia mengandungi penanda untuk penyakit, rambut dan warna mata, sifat kepribadian yang mungkin, warisan anda … Secara asasnya, DNA adalah apa yang membuat anda, anda. Hei, anda mungkin boleh mengklonkan seseorang dari sampel air liur beberapa tahun ke bawah trek.

Dan kami memberikan ini kepada sebuah syarikat komersial hanya untuk peluang untuk melihat apakah nenek kami yang hebat-hebat adalah royalti, atau jika kami jauh berkaitan dengan George Clooney?
Lebih penting lagi, kepada siapa kita menyerahkan intipati diri kita? Dan dengan apa peraturan mereka terikat?

Dengan kaedah apa yang dilakukan oleh syarikat ujian genetik?

Pada masa ini, terdapat sedikit, jika ada undang-undang yang menyeluruh mengenai garis panduan pengujian genetik pengguna langsung. Walaupun Perancis dan Jerman telah mengharamkan ujian genetik pengguna, negara-negara lain tidak mempunyai undang-undang tertentu.

Di AS, FDA telah membuat beberapa garis panduan seperti keperluan ujian dan semakan. Tetapi dari segi undang-undang yang mengelilingi tadbir urus? Itu berdasarkan keadaan negara dan berasal dari peraturan lain yang tidak spesifik.

Bolehkah ini menjadi kes teknologi yang mempercepatkan lebih cepat daripada pengawal selia? Pada masa implikasi DNA pangkalan data komersil secara besar-besaran dibincangkan dengan betul dalam erti kata peraturan, ia akan menjadi seperti cuba untuk mengejar dengan Usain Bolt.

Lihatlah dasar privasi syarikat ujian genetik

Pada masa ini, kebanyakannya adalah syarikat profail DNA sendiri untuk meletakkan polisi keselamatan dan privasi. Jadi bagaimana mereka melakukannya?

Mari kita memecah sebahagian daripada dasar privasi di Ancestry.com, contohnya:

“[Ancestry.com] juga boleh menggunakan maklumat anda dalam projek penyelidikan genealogi atau genom, untuk memperbaiki atau mengembangkan produk dan perkhidmatan baru, dan untuk tujuan perniagaan dalaman …”

Maksudnya, Ancestry.com akan menggunakan DNA anda:

• dalam penyelidikan (jenis penyelidikan apa sebenarnya? Menyelidik jika ada gen pembunuh bersiri?)
• untuk produk dan perkhidmatan baru (“Jim bagus idea! Mari buka lengan dating perniagaan!”)
• untuk “tujuan perniagaan dalaman” (okay, jadi bagaimana jika genetik saya akhirnya dapat menentukan bagaimana saya mudah terpengaruh dengan bentuk-bentuk pemasaran tertentu!)

“[Ancestry.com] tidak berkongsi maklumat mengenal pasti umum yang dikaitkan dengan data genetik atau kesihatan anda dengan pihak ketiga melainkan kami memperoleh keizinan yang jelas atau diperlukan untuk melakukannya.”

Tidak ada syarat apa yang menjadi “diperlukan,” tetapi, pada tahun 2023, Ancestry.com yang berpangkalan di AS menerima 34 pungutan suara jenayah dari Amerika Syarikat, Jerman, Kanada, dan UK. Dan mereka mengeluarkan data dalam 31 kes tersebut.

“[Ancestry.com] menggunakan Maklumat Peribadi anda untuk memasarkan produk dan tawaran baru dari kami atau rakan perniagaan kami. Ini termasuk pengiklanan yang diperibadikan kepada anda berdasarkan minat anda. “

Ini bercakap untuk dirinya sendiri!

Betapa selamatnya data yang anda serahkan untuk ujian genetik?

Nah, seberapa selamat data apa-apa? Jika anda seorang warganegara Amerika Syarikat dengan laporan kredit, data peribadi sensitif anda mungkin terdedah oleh Equifax bersama 143 juta orang lain.

3 bilion (bilion !!) Pengguna Yahoo juga didapati digodam pada tahun 2023 menggunakan kuki palsu. Dan Aadhaar, sistem identiti untuk lebih dari 1 bilion orang India yang termasuk maklumat biometrik, telah berkompromi berkali-kali.

Apa sahaja sistem yang ada di tempat kita, kita telah belajar sekarang bahawa tiada apa-apa yang tidak sempurna. Gabungan kelemahan perisian dan teknik kejuruteraan sosial yang digunakan oleh penggodam boleh memberi impak global.

Keluarga melulu anda dan DNA mereka akan mengkhianati anda

Ingin tahu aspek yang paling mengganggu semua ini? Anda tidak perlu menyediakan sampel untuk ditangkap di dalamnya.

Sekiranya adik lelaki, adik perempuan, atau ibu saudara Lilly mengemukakan DNA mereka, maka penanda kekeluargaan bermakna ada peluang yang baik bahawa intipati anda juga ada di dalam fail.

Kita belum tahu semua rahsia DNA kita. Tetapi dengan dataset yang cukup besar dan algoritma pembelajaran mesin, anda boleh bertaruh syarikat-syarikat ini sedang berlari sepanjang cuba mencari.

Mengapa? Jadi mereka boleh membuat lebih banyak wang daripada anda sudah tentu. Pada tahun 2023, pasaran ujian genetik pengguna langsung bernilai $ 117.12 juta. Pada tahun 2026 ia diramalkan mencapai $ 611.24m.