Apakah tes DNA di rumah sepadan dengan risiko privasi?

Saya akui saya selalu tertarik dengan alat tes DNA. Silsilah keluarga saya rumit, mencakup berbagai budaya dan wilayah geografis, jadi saya ingin sekali membahasnya. Selain itu, akan lebih baik untuk memahami kondisi medis seperti apa yang mungkin membuat saya rentan dan tindakan pencegahan yang mungkin perlu saya lakukan.

Dan saya tidak sendirian. Satu dari 25 orang Amerika sekarang memiliki akses ke data genetik pribadi mereka, dengan empat database genetik terkemuka sekarang menyimpan perincian tentang sekitar 26 juta orang.

Bagian dari pesona adalah betapa mudahnya proses itu. Kit pengujian diberi harga yang wajar, mulai sekitar 65 USD. Dan yang harus Anda lakukan adalah mengirimkan sampel air liur Anda dan menunggu hasilnya dikirimkan kembali kepada Anda. 

DNA Anda sebagai produk

Kit pengujian DNA tampaknya semuanya menyenangkan dan permainan sampai Anda menyadari bahwa Anda rela membayar uang tunai bagi perusahaan untuk menyimpan beberapa detail pribadi Anda. Dan mereka juga tidak menyembunyikan informasi itu. 

23andme, salah satu layanan pengujian DNA yang lebih populer, mulai menjual akses ke data DNA anonim ke lebih dari 13 perusahaan pada 2016, termasuk pembuat obat-obatan GlaxoSmithKline, yang membayar hampir 300 juta USD untuk itu.

Tentu, sebagian besar pelanggan menerima ketentuan program ini dan dapat memilih keluar. Tetapi pengacara perawatan kesehatan menunjuk pada pernyataan privasi yang membingungkan, mengatakan bahwa pelanggan sering tidak menyadari apa yang mereka serahkan atau sejauh mana perusahaan DNA mengeksploitasi informasi ini.. 

Bisakah kit DNA memberi tahu Anda hal-hal penting?

Hasil tentang warisan Anda mungkin menarik, tetapi hasilnya tidak sempurna, terutama jika Anda bukan keturunan Eropa. Ini karena lebih banyak orang keturunan Eropa telah melakukan tes, memberikan basis data dengan informasi paling banyak untuk diambil.

Bagi sebagian orang, hasil tes DNA mereka adalah sarana untuk menyelidiki apa risiko kesehatan mereka dan menggunakannya sebagai dasar untuk konsultasi baru dengan dokter mereka.. 

Tetapi dokter mengatakan alat tes dapat menyebabkan kecemasan yang tidak perlu, terutama karena masih ada banyak ruang untuk perbaikan ketika datang ke keakuratan tes rumah dalam mengidentifikasi kerentanan terhadap penyakit dan kemungkinan sifat. Faktanya, hasil positif palsu untuk kondisi genetik telah mengarah ke hampir malapetaka, seperti pengguna yang menjadwalkan operasi payudara preventatif ketika tes keliru mengindikasikan mutasi yang sangat terkait dengan kanker payudara..  

Alasan lain mengapa Anda tidak dapat terlalu banyak memberi bobot pada informasi dari perangkat DNA konsumen adalah sementara mereka mungkin mencerminkan kemungkinan Anda tertular penyakit, mereka tidak memperhitungkan pengaruh gaya hidup seperti diet Anda, apakah Anda merokok, lingkungan tempat Anda tinggal. , dan seberapa aktif Anda. 

Selain faktor kebaruan, sulit untuk menemukan alasan kuat untuk memilih alat tes DNA. 

Tapi ini untuk penelitian!

Pembuat kit DNA tidak pernah menyembunyikan fakta bahwa bisnis mereka sebanyak mengumpulkan data genetik dalam jumlah besar seperti melayani individu yang penasaran dengan keturunan mereka. Nilai dari data yang mereka kumpulkan adalah bagaimana mereka dapat menjaga biaya tes DNA dalam jangkauan orang kebanyakan.

Perusahaan-perusahaan penguji DNA dapat mengklaim bahwa database mereka berkontribusi pada hal-hal seperti penelitian kanker atau pencegahan diabetes tetapi, bahkan jika itu benar, perusahaan obat tidak membayar mahal 23andme sebagai upaya filantropis. Perusahaan obat mana pun yang membuat terobosan akan lebih fokus pada mematenkan obat dan membuat miliaran dari penemuan. 

Dan seperti yang ditunjukkan oleh kasus-kasus kenaikan harga obat baru-baru ini, industri perawatan kesehatan bukanlah penyelamat yang mulia untuk membuat dunia yang lebih baik bagi kita semua. Terserah Anda apakah Anda OK. dengan perusahaan-perusahaan ini yang mengambil keuntungan dari data Anda.

Tapi itu membantu menyelesaikan kejahatan!

Lalu ada peningkatan menggunakan GEDmatch, basis data silsilah, untuk menyelesaikan kejahatan, contoh paling terkenal adalah penangkapan tahun lalu dari seorang pria yang diyakini sebagai Pembunuh Negara Bagian Emas, seorang pembunuh berantai yang aktif di California pada tahun 1970-an dan 1980-an. . Penyelidik tidak harus menemukan kecocokan yang tepat dengan DNA yang ditemukan di tempat kejadian perkara, tetapi kecocokan yang dekat yang dapat membantu menyusun daftar kerabat jauh – sebuah teknik yang telah terbukti berharga dalam kasus dingin ini dan lusinan lainnya yang sejak itu telah mengalami retak yang sama..

Meskipun ini mungkin merupakan kemenangan bagi penegakan hukum dan keadilan, ini telah mengangkat masalah etika. Haruskah seseorang yang mencoba mencari tahu tentang silsilah keluarga mereka menjadi bagian dari penyelidikan kriminal? Penggunaan basis data DNA ini juga mengharuskan individu diidentifikasi, bukan bagian dari agregat yang dianonimkan.

Setelah polisi menyelesaikan kasus Golden State Killer, GEDmatch mengubah persyaratan layanannya sehingga pengguna harus memilih profil DNA mereka untuk dimasukkan dalam pencarian penegakan hukum, dan penyelidikan kejahatan menggunakan situs ini sekarang terbatas pada kategori serius seperti pembunuhan dan pemerkosaan.

Bisakah DNA Anda digunakan untuk melawan Anda?

Perubahan GEDmatch ke persyaratan layanannya mengarah ke masalah lain tentang tes DNA di rumah: Bahkan jika Anda menyetujui syarat dan ketentuan perusahaan hari ini, mereka selalu dapat diubah besok, baik atau buruk.

Kekhawatiran lain adalah kemungkinan bahwa suatu hari nanti DNA Anda akan digunakan oleh perusahaan asuransi untuk menilai asuransi Anda. Di A.S., ada undang-undang untuk mencegah diskriminasi berdasarkan genetika untuk mendapatkan asuransi kesehatan dan pekerjaan, tetapi individu dapat ditolak asuransi jiwa berdasarkan tes genetik klinis. Apakah undang-undang ini suatu hari akan berevolusi untuk memasukkan tes genetik di rumah atau tidak akan dilihat.

Dan perlu diingat, tes Anda tidak hanya mengungkapkan kode genetik Anda tetapi juga menawarkan sekilas ke anggota keluarga dekat juga.

Lalu ada peretas

Akhirnya, segala sesuatu dalam database berpotensi diretas, apa pun pengamanannya.

Dulu saya berpikir kit DNA tidak berbahaya, sampai memperlakukannya sebagai eksperimen yang menyenangkan. Tetapi perusahaan tidak dapat dipercaya dengan data kami. Dan saya tidak mau menggemukkan gaji eksekutif dengan bersedia mentransfer informasi saya kepada mereka. 

Saya tidak mengatakan bahwa Anda harus melakukan hal yang sama. Tetapi pahami risiko privasi sebelum Anda mengambil risiko.