האם בדיקות DNA בבית שוות את סיכוני הפרטיות?

אני מודה שתמיד סיקרנתי אותי בערכות בדיקת DNA. השושלת המשפחתית שלי מורכבת, ומשתרעת על מגוון תרבויות ואזורים גיאוגרפיים, כך שהייתי להוט לרדת לעומק. בנוסף, זה יהיה מגניב להבין לאיזה סוג של מצבים רפואיים אני עלול להיות רגישים ואת אמצעי הזהירות שאולי אצטרך לנקוט בהם.

ואני לא לבד. לאחד מכל 25 אמריקאים יש גישה עכשיו לנתונים הגנטיים האישיים שלהם, כאשר ארבעת מאגרי המידע הגנטיים המובילים מחזיקים כעת פרטים על כ- 26 מיליון איש.

חלק מהקסם הוא כמה קל התהליך. ערכות בדיקה הן במחיר סביר, החל מכ -65 דולר. וכל מה שאתה נדרש לעשות זה לשלוח דגימה של הרוק שלך ולחכות לתוצאות שנשלחו אליך בדואר.. 

ה- DNA שלך כמוצר

נראה כי ערכות בדיקות DNA הן מהנות ומשחקיות עד שתבינו שאתה משלם ברצון במזומן קשה עבור חברות שיחזיקו בחלק מהפרטים האישיים ביותר שלכם. והם גם לא בדיוק שומרים על מידע זה בסוד. 

23andme, אחד משירותי בדיקות ה- DNA הפופולאריים יותר, החלה למכור גישה לנתוני DNA אנונימיים ליותר מ 13 חברות בשנת 2016, כולל יצרנית התרופות GlaxoSmithKline ששילמה עבורו כמעט 300 מיליון דולר עבורו.

בטח, מרבית הלקוחות מקבלים את התנאים של תוכנית זו ויכולים לבטל את הסכמתם. אולם עורכי דין בתחום הבריאות מצביעים על הצהרות פרטיות מבלבלות ואומרים שלעתים קרובות הלקוחות אינם מודעים למה שהם מוסרים או עד כמה חברות DNA מנצלות את המידע הזה.. 

האם ערכות DNA יכולות לומר לך דברים חשובים?

התוצאות לגבי מורשתך עשויות להיות מעניינות, אך הן אינן מושלמות, במיוחד אם אינך שושלת אירופה. הסיבה לכך היא שיותר אנשים ממוצא אירופי עשו את הבדיקות, ומספקים למאגרי המידע את מירב המידע שאפשר לשאוב ממנו.

עבור חלקם, תוצאות בדיקות ה- DNA שלהם הן אמצעי לחקור מהם הסיכונים הבריאותיים שלהם ולהשתמש בהן כבסיס להתייעצות חדשה עם הרופא שלהם.. 

אבל הרופאים אומרים כי ערכות בדיקה עלולות לגרום לחרדה מיותרת, במיוחד מכיוון שיש עדיין המון מקום לשיפור כשמדובר ברמת הבדיקות הביתית בזיהוי רגישות למחלות ותכונות סבירות. למעשה, תוצאות חיוביות שקריות לתנאים גנטיים הובילו לקטסטרופות כמעט, כמו משתמש שתכנן ניתוח שד מונע כאשר בדיקה שהצביעה בטעות על מוטציה הקשורה חזק לסרטן השד.  

סיבה נוספת לכך שאינך יכול לשים יותר מדי משקל על מידע מערכות ה- DNA של הצרכנים היא בעוד שהם עשויים לשקף את הסבירות שלך להידבק במחלה, הם אינם גורמים להשפעות באורח החיים כמו הדיאטה שלך, בין אם אתה מעשן, הסביבה בה אתה גר. , וכמה אתה פעיל. 

מלבד גורם החידוש, קשה למצוא סיבה משכנעת לבחור ערכות לבדיקת DNA. 

אבל זה למחקר!

יצרני ערכות ה- DNA מעולם לא הסתירו את העובדה שעסקיהם מתעסקים באותה מידה בכמות עצומה של נתונים גנטיים כמו משרתים אנשים הסקרנים לגבי אבותיהם. ערך הנתונים שהם אוספים הוא כיצד הם מסוגלים לשמור על עלות בדיקת DNA בהישג ידו של האדם הממוצע.

חברות לבדיקת DNA עשויות לטעון כי מאגרי המידע שלהם תורמים לדברים כמו חקר סרטן או מניעת סוכרת, אך גם אם זה נכון, חברות תרופות אינן משלמות דולרים גדולים כמאבק פילנתרופי. חברת התרופות שתבצע פריצת דרך תהיה ממוקדת יותר בפטנט על תרופות והוצאת מיליארדים מהתגלית. 

וכפי שמראים לאחרונה מקרים של עליות במחיר התרופות, ענף שירותי הבריאות אינו מושיע אצילי להפוך עולם טוב יותר לכולנו. זה תלוי בך אם אתה O.K. עם חברות אלה שמרוויחות את הנתונים שלך.

אבל זה עוזר לפתור פשעים!

ואז יש את העלייה בשימוש ב- GEDmatch, מאגר מידע גנאלוגי, כדי לפתור פשעים, והפרוע הגבוה ביותר הוא לכידת אדם בשנה שעברה, ככל הנראה הרוצח גולדן סטייט, רוצח סדרתי שפעל בקליפורניה בשנות ה -70 וה -80. . החוקרים לא צריכים למצוא התאמה מדויקת ל- DNA שנמצא בזירות פשע אלא להתאים קרבות שיכולים לעזור בהרכבת רשימה של קרובי משפחה רחוקים – טכניקה שהוכחה כיעילה במקרה הקר הזה ועוד עשרות נוספים שנפצעו באופן דומה.

למרות שזה עשוי להיות ניצחון לאכיפת החוק והצדק, זה עורר חששות אתיים. האם מישהו שרק מנסה לגלות על אילן היוחסין שלו צריך להיות חלק מהחקירה הפלילית? שימוש זה במסדי נתונים של DNA מחייב גם לאנשים להיות מזוהים ולא להיות חלק ממצב אנונימי.

לאחר שהמשטרה פתרה את תיק גולדן סטייט רוצח, GEDmatch שינתה את תנאי השירות כך שמשתמשים חייבים להצטרף לפרופילי ה- DNA שלהם לכלול בחיפושי אכיפת החוק, וחקירת פשע המשתמשים באתר מוגבלת כיום לקטגוריות חמורות כמו רצח ואונס..

האם ניתן להשתמש ב DNA שלך נגדך?

השינוי של GEDmatch בתנאי השירות שלו מצביע על חשש נוסף לבדיקות DNA בבית: אפילו אם אתה מסכים לתנאי החברה של היום, תמיד אפשר לשנות אותם מחר, לטוב ולרע..

דאגה נוספת היא האפשרות שיום אחד ה- DNA שלך ישמש את חברות הביטוח כדי להעריך את הביטוח שלך. בארצות הברית ישנם חוקים למניעת אפליה על בסיס גנטיקה לצורך קבלת ביטוח בריאות ותעסוקה, אך ניתן לשלול מהם אנשים מביטוח חיים על סמך בדיקות גנטיות קליניות. ניתן לראות האם החוק הזה יתפתח יום אחד לכלול בדיקות גנטיות בבית.

וזכרו, הבדיקה שלך לא רק חושפת את הקוד הגנטי שלך, אלא מציעה הצצות גם לבני משפחה קרובים.

ואז יש האקרים

לבסוף, לכל דבר במסד נתונים יש פוטנציאל לפריצה, לא משנה אמצעי ההגנה.

פעם חשבתי כי ערכות DNA אינן מזיקות, עד כדי התייחסות אליהם כאל ניסוי מהנה. אבל לא ניתן לסמוך על תאגידים עם הנתונים שלנו. ואני לא מוכן להשמין צ’קים של מנהלים על ידי העברת ברצוני למידע עליהם. 

אני לא אומר שעליך לעשות את אותו הדבר. אך הבין את סיכוני הפרטיות לפני שתעשה את הצעד.