هزینه حفظ حریم خصوصی پروفایل DNA مصرف کننده

بیایید در مورد داده ها صحبت کنیم. نه ، فیس بوک شما دوست ندارد که شرکت ها از تبلیغات هدفمند برای شما اسپم کنند. یا ابرداده شما ، که چیزهای زیادی درباره شما (و گربه شما) نشان می دهد. ما در مورد داده های واقعی شما صحبت می کنیم. DNA شما.

DNA شما اثر انگشت ژنتیکی شماست. DNA شما کاملاً بی نظیر است. DNA شما می تواند چیزهایی در مورد سلامتی ، شخصیت ، تاریخ و سایر موارد شما بگوید. اوه ، و DNA شما ممکن است متعلق به Ancestry.com ، 23andMe یا برخی دیگر از شرکت های ژنتیکی اجدادی باشد.

صبر کن … چی?

چه داده هایی را به پروفایل دهندگان DNA منتقل می کنیم?

چه چیزی در DNA شما وجود دارد؟ خوب ، حاوی نشانگرهایی برای بیماری ، رنگ مو و چشم ، خصوصیات شخصیتی احتمالی ، میراث شما است … اساساً ، DNA همان چیزی است که شما را به وجود می آورد. سلام ، شما حتی می توانید کسی را از نمونه بزاق برخی سالها پایین بیاورید.

و ما این را فقط به این شكل می دهیم كه ببینیم مادربزرگ بزرگ-عالیقدر ما حق امتیاز است ، یا آیا ما به طور دور با جورج کلونی ارتباط داریم یا نه؟?
مهمتر از همه ، ما چه کسی را به جوهر خودمان تحویل می دهیم؟ و با چه قواعدی مقید هستند?

شرکت های تست ژنتیک با چه قواعدی باید بازی کنند?

در حال حاضر ، هیچ قانون اساسی در مورد دستورالعمل های آزمایش ژنتیکی مستقیم به مصرف کننده وجود دارد. در حالی که فرانسه و آلمان آزمایش ژنتیکی مصرف کنندگان را ممنوع کرده اند ، سایر کشورها قانون خاصی ندارند.

در ایالات متحده ، FDA دستورالعملهایی مانند الزامات آزمایش و بررسی را ارائه داده است. اما از نظر قوانینی پیرامون حكومت؟ این به صورت کشوری و به دست آمده از سایر مقررات غیر اختصاصی است.

آیا این یک مورد از فناوری است که سریعتر از تنظیم کننده ها شتاب می گیرند؟ تا زمانی که پیامدهای احتمالی بانکهای اطلاعاتی گسترده تجاری DNA به طور صحیح از نظر نظارتی مورد بحث قرار گیرد ، این مانند تلاش برای بازیابی با Usain Bolt است..

نگاهی به سیاستهای حفظ حریم خصوصی شرکتهای تست ژنتیک

در حال حاضر ، این بطور عمده وظیفه خود شرکت های نمایه سازی دی ان ای است که سیاست های امنیتی و حریم خصوصی را اعمال کنند. بنابراین چگونه آنها انجام می دهند?

بگذارید بخشی از خط مشی رازداری را در Ancestry.com تجزیه کنیم ، به عنوان مثال:

“[Ancestry.com] همچنین ممکن است از اطلاعات شما در پروژه های تحقیقاتی ژنتیکی یا ژنومی ، برای بهبود یا توسعه محصولات و خدمات جدید ، و برای اهداف تجاری داخلی استفاده کند …”

یعنی Ancestry.com از DNA شما استفاده خواهد کرد:

• در تحقیقات (دقیقاً چه نوع تحقیقاتی انجام شده است؟ تحقیق در صورت وجود ژن قاتل سریالی؟)
• برای محصولات و خدمات جدید (“ایده عالی جیم! بیایید بازوی شغل خود را باز کنیم!”)
• برای “اهداف تجاری داخلی” (اشکالی ندارد ، بنابراین اگر ژنتیک من به این نتیجه برسد که بتوانم تعیین کنم چقدر مستعد ابتلا به انواع خاصی از بازاریابی هستم ، چه می شود!)

“[Ancestry.com] اطلاعات شناسایی مشترک متصل به داده های ژنتیکی یا سلامتی شما را با اشخاص ثالث به اشتراک نمی گذارید مگر اینکه رضایت صریح شما را بدست آوریم یا ملزم به انجام آن باشیم.”

هیچ شرطی برای “ضروری بودن” وجود ندارد ، اما ، در سال 2023 ، Ancestry.com مستقر در ایالات متحده 34 اعدام جنایی از ایالات متحده ، آلمان ، کانادا و انگلیس دریافت کرد. آنها داده ها را در 31 مورد از این پرونده ها منتشر کردند.

“[Ancestry.com] از اطلاعات شخصی خود برای بازاریابی محصولات و پیشنهادات جدید از ما یا شرکای تجاری ما استفاده کنید. این شامل تبلیغات شخصی سازی شده بر اساس علایق شماست. “

این یکی خودش حرف می زند!

داده هایی که برای آزمایش ژنتیکی ارائه می دهید چقدر ایمن است?

خوب ، هر داده ای چقدر ایمن است؟ اگر شما یک شهروند آمریکایی با گزارش اعتباری هستید ، اطلاعات شخصی حساس شما احتمالاً توسط Equifax به همراه 143 میلیون نفر دیگر در معرض نمایش قرار گرفته است.

همچنین مشخص شد که کاربران یاهو 3 میلیارد (میلیارد !!) در سال 2023 با استفاده از کوکی های جعلی هک شدند. و آداهار ، سیستم هویت بیش از 1 میلیارد هندی که شامل اطلاعات بیومتریک است ، بارها به خطر افتاده است.

سیستمهایی را که مردم در آن مستقر هستند ، هر چه داشته باشیم ، اکنون آموخته ایم که هیچ چیز غیرقانونی نیست. ترکیبی از نقص نرم افزار و ترفندهای مهندسی اجتماعی مورد استفاده هکرها می تواند تأثیر جهانی داشته باشد.

خانواده بی پروا و DNA آنها به شما خیانت می کنند

آیا می خواهید نگران کننده ترین جنبه این همه را بدانید؟ حتی لازم نیست خودتان نمونه ای را تهیه کنید تا در آن گیر بیفتید.

اگر برادر ، خواهر یا عمه بزرگ لیلی DNA خود را ارسال کنید ، نشانگرهای خانوادگی به این معنی هستند که احتمال وجود ذات شما در پرونده وجود دارد.

ما هنوز همه رازهای DNA خود را نمی دانیم. اما با داشتن مجموعه داده های بزرگ و الگوریتم های یادگیری ماشین ، می توانید شرط بندی کنید که این شرکت ها در تلاش هستند تا دریابند.

چرا؟ بنابراین آنها می توانند پول بیشتری از شما کسب کنند. در سال 2023 ، مستقیم به بازار آزمایش ژنتیک مصرف کننده 117.12 میلیون دلار ارزش گذاری شده است. پیش بینی می شود در سال 2026 به 611.24 میلیون دلار برسد.