Цената на поверителността на потребителското ДНК профилиране

Да поговорим за данни. Не, не вашият Facebook харесва, че компаниите използват, за да ви спам с насочена реклама. Или вашите метаданни, които разкриват много за вас (и вашата котка). Говорим за действителните данни за вас. Вашето ДНК.

Вашето ДНК е вашият генетичен отпечатък. Вашето ДНК е напълно уникално. Вашето ДНК може да разкаже неща за вашето здраве, личност, история и други. О, и вашата ДНК може да е собственост на Ancestry.com, 23andMe или на някоя друга компания за генетични потекло.

Чакаме какво?

Какви данни предаваме на ДНК профили?

Какво е в твоето ДНК? Е, тя съдържа маркери за болести, цвят на косата и очите, възможни черти на личността, вашето наследство … По принцип ДНК е това, което ви прави, вие. Ей, вероятно дори бихте могли да клонирате някой от пробата слюнка след няколко години по пистата.

И ние даваме това на търговска компания само за шанс да разберем дали нашата пра-пра-пра-прабаба е била роялти или сме отдалечени от Джордж Клуни?
По-важното е, на кого предаваме същността на себе си? И по какви правила са обвързани?

По какви правила трябва да играят компаниите за генетично тестване?

Понастоящем има малко, ако има всеобхватно законодателство относно директните насоки за генетично тестване на потребителите. Докато Франция и Германия забраняват генетичните тестове на потребителите, други държави нямат конкретен закон.

В САЩ FDA излезе с някои насоки като изисквания за тестване и преглед. Но по отношение на законите, свързани с управлението? Това е на основание държава и произтича от други неспецифични разпоредби.

Може ли това да е случай на технология, ускоряваща се по-бързо от регулаторите? Докато възможните последици от масивните комерсиални бази данни се обсъждат правилно в регулаторен смисъл, това ще е като да се опитате да наваксате Юсеин Болт.

Поглед към политиките за поверителност на компаниите за генетично тестване

В момента главно зависи от самите компании за профилиране на ДНК да въведат политики за сигурност и поверителност. И така как се справят?

Нека разбием част от политиката за поверителност на Ancestry.com, например:

„[Ancestry.com] може също да използва вашата информация в генеалогични или геномни изследователски проекти, за подобряване или разработване на нови продукти и услуги и за вътрешни бизнес цели…“

Значение, Ancestry.com ще използва вашата ДНК:

• в изследване (какъв вид изследвания точно? Проучване дали има ген на сериен убиец?)
• за нови продукти и услуги (“чудесна идея Джим! Нека отворим рамото за запознанства на бизнеса!”)
• за „вътрешни бизнес цели“ (добре, какво ще стане, ако моята генетика в крайна сметка е в състояние да определя колко съм податлива на определени форми на маркетинг, е!)

„[Ancestry.com] не споделят обща идентифицираща информация, свързана с вашите генетични или здравни данни, с трети страни, освен ако не получим изричното ви съгласие или не сме длъжни да го направим.“

Няма условия какво представлява „задължително“, но през 2023 г. базираната в САЩ Ancestry.com получи 34 наказателни призовки от САЩ, Германия, Канада и Обединеното кралство. И публикуваха данни в 31 от тези случаи.

„[Ancestry.com] използва Вашата лична информация, за да пуска на пазара нови продукти и оферти от нас или нашите бизнес партньори. Това включва реклама, персонализирана за вас въз основа на вашите интереси. “

Този говори сам за себе си!

Колко сигурни са данните, които представяте за генетично тестване?

Е, колко сигурни са всякакви данни? Ако сте гражданин на САЩ с кредитен отчет, вашите чувствителни лични данни вероятно са били изложени от Equifax заедно със 143 милиона други хора.

Установено е, че 3 милиарда (милиарда !!) потребители на Yahoo също бяха хакнати през 2023 г., използвайки подправени бисквитки. И Aadhaar, системата за идентичност за над 1 милиард индийци, която включва биометрична информация, е била компрометирана многократно.

Каквито и системи да имат хората, ние досега научихме, че нищо не е безпогрешно. Комбинация от софтуерни недостатъци и социални инженерни трикове, използвани от хакерите, може да има глобално влияние.

Безразсъдното ви семейство и тяхното ДНК ще ви предадат

Искате ли да знаете най-смущаващия аспект от всичко това? Не е нужно дори сами да предоставяте проба, за да бъдете уловени в нея.

Ако вашият брат, сестра или страхотна леля Лили представят своята ДНК, фамилните маркери означават, че има голям шанс и вашата същност да е налице.

Все още не знаем всички тайни, които съдържа нашата ДНК. Но с достатъчно големи набори от данни и алгоритми за машинно обучение можете да се обзаложите, че тези компании се барират при опитите да разберете.

Защо? Така че те могат да печелят повече пари от вас, разбира се. През 2023 г. пазарът за генетично тестване на потребителите беше оценен на 117,12 милиона долара. През 2026 г. се предвижда да достигне 611,24 млн. Долара.