Струва ли си ДНК-тестовете в домашни условия да рискуват поверителността?

Признавам, че винаги съм бил заинтригуван от комплекти за тестване на ДНК. Моята фамилна линия е сложна и обхваща редица култури и географски региони, така че с нетърпение искам да стигна до дъното на нея. Плюс това би било готино да разбера към какви медицински състояния може да съм податлива и предпазните мерки, които може да се наложи да предприема.

И не съм сам. Един от всеки 25 американци вече има достъп до личните си генетични данни, като четирите водещи генетични бази данни разполагат с подробности за около 26 милиона души.

Част от очарованието е колко лесен е процесът. Комплектите за тестване са на разумни цени, като се започне от около 65 USD. И всичко, което трябва да направите, е да изпратите проба от слюнката си и да изчакате резултатите да ви бъдат изпратени обратно.. 

Вашето ДНК като продукт

Комплектите за тестване на ДНК изглежда са забавни и игри, докато не осъзнаете, че с доброволно плащате твърди пари на корпорациите, за да притежават някои от най-личните си данни. И те не пазят точно тази информация в тайна. 

23andme, една от най-популярните услуги за тестване на ДНК, започна да продава достъп до анонимни ДНК данни на повече от 13 компании през 2016 г., включително производителя на фармацевтични продукти GlaxoSmithKline, който плати близо 300 милиона щатски долара за това.

Разбира се, повечето клиенти приемат условията на тази програма и могат да се откажат. Но адвокатите в здравеопазването посочват объркване на декларациите за поверителност, като казват, че клиентите често не знаят какво предават или до каква степен ДНК компаниите използват тази информация. 

Могат ли ДНК комплектите да ви кажат важни неща?

Резултатите за вашето наследство могат да бъдат интересни, но не са перфектни, особено ако не сте от европейско потекло. Това е така, защото много повече хора от европейски произход са взели тестовете, предоставяйки на базите данни най-много информация, от която могат да се черпят.

За някои техните резултати от ДНК тестове са средство да проучат какви са рисковете за здравето им и да използват това като основа за нова консултация със своя лекар. 

Но лекарите казват, че тестовите комплекти могат да предизвикат ненужно безпокойство, още повече, че все още има много място за подобрение, що се отнася до точността на домашните тестове при идентифициране на чувствителност към заболявания и вероятни черти. Всъщност лъжливите положителни резултати за генетични състояния доведоха до почти катастрофи, като потребител, който насрочи превантивна операция на гърдата, когато тестът погрешно показа мутация, силно свързана с рак на гърдата.  

Друга причина, поради която не можете да поставите твърде голяма тежест на информацията от ДНК комплектите на потребителите, е, че те могат да отразяват вероятността от заразяване с болест, те не влагат фактори в начина на живот, като диетата ви, дали пушите, околната среда, в която живеете и колко сте активни. 

Освен фактора за новост, е трудно да се намери убедителна причина да се изберат комплекти за тестване на ДНК. 

Но това е за изследвания!

Производителите на ДНК комплекти никога не са криели факта, че бизнесът им се занимава толкова с обединяване на огромно количество генетични данни, колкото за обслужване на хора, любопитни за тяхното потекло. Стойността на данните, които събират, е как те са в състояние да държат цената на ДНК тест в обсега на обикновения човек.

Компаниите за тестване на ДНК могат да твърдят, че техните бази данни допринасят за неща като изследване на рака или предотвратяване на диабет, но дори и ако това е вярно, лекарствените корпорации не плащат 23 и големи долара като благотворително начинание. Който и лекарствена компания направи пробив, ще бъде по-фокусиран върху патентоването на лекарства и изкарването на милиарди от откритието. 

Както показват последните случаи на покачване на цените на лекарствата, здравната индустрия не е благороден спасител, който да направи по-добър свят за всички нас. От вас зависи дали сте O.K. като тези компании печелят от вашите данни.

Но помага за разрешаване на престъпления!

Тогава има възход на използването на GEDmatch, генеалогична база данни за разрешаване на престъпления, като най-популярният случай е залавянето на човек, за когото се смята, че е убиецът на Golden State, сериен убиец, активен в Калифорния през 70-те и 80-те години , Разследващите не трябва да намират точно съвпадение с ДНК, открити на местопрестъпления, а по-скоро близки съвпадения, които могат да помогнат за съставянето на списък на далечни роднини – техника, която се оказа ценна в този студен случай и още десетки, които оттогава са били напукани по подобен начин..

Въпреки че това може да бъде победа за правоприлагането и правосъдието, тя предизвика етични опасения. Трябва ли някой, който просто се опитва да разбере за родословното си дърво, да е част от криминално разследване? Тази употреба на база данни на ДНК също изисква лицата да бъдат идентифицирани, а не част от анонимна съвкупност.

След като полицията реши случая с Golden State Killer, GEDmatch промени условията си на обслужване, така че потребителите трябва да се включат за включване на ДНК профилите им в обиски на правоприлагащите органи, а разследванията за престъпления, използващи сайта, вече са ограничени до сериозни категории като убийства и изнасилвания.

Може ли вашата ДНК да се използва срещу вас?

Промяната на GEDmatch в неговите условия на обслужване сочи още едно притеснение относно ДНК тестовете у дома: Дори ако сте съгласни с общите условия на компанията днес, те винаги могат да бъдат променени утре, за по-добро или по-лошо.

Друго притеснение е възможността някой ден вашата ДНК да бъде използвана от застрахователните компании за оценка на вашата неустойчивост. В САЩ има закони за предотвратяване на дискриминация въз основа на генетиката за получаване на здравно осигуряване и заетост, но на хората може да бъде отказана застраховка живот въз основа на клинични генетични тестове. Дали един ден този закон ще се развива, за да включва генетични тестове в домашни условия, предстои да видим.

И имайте предвид, че вашият тест не разкрива само вашия генетичен код, но предлага и поглед върху близки членове на семейството.

Тогава има хакери

И накрая, всичко в база данни има потенциал да бъде хакнато, независимо от защитните мерки.

Смятах, че ДНК комплектите са безобидни, до степен да ги третирам като забавен експеримент. Но корпорациите не могат да се доверят на нашите данни. И не съм готов да угоявам заплатите на изпълнителните служители, като с готовност прехвърлям моята информация към тях. 

Не казвам, че и вие трябва да направите същото. Но разберете рисковете за поверителността, преди да поемете.