Biaya privasi pembuatan profil DNA konsumen

Tidak ada tanda masuk pada string heliks ganda DNA.

Mari kita bicara tentang data. Tidak, bukan Facebook Anda yang suka perusahaan gunakan untuk mengirimi Anda spam dengan iklan yang ditargetkan. Atau metadata Anda, yang mengungkapkan banyak hal tentang Anda (dan kucing Anda). Kami berbicara tentang data aktual Anda. DNA Anda.

DNA Anda adalah sidik jari genetik Anda. DNA Anda benar-benar unik. DNA Anda dapat menceritakan banyak hal tentang kesehatan, kepribadian, sejarah, dan banyak lagi. Oh, dan DNA Anda mungkin dimiliki oleh Ancestry.com, 23andMe, atau perusahaan keturunan genetik lainnya.

Tunggu apa?

Data apa yang kami serahkan ke profiler DNA?

Apa yang ada di DNA Anda? Yah, itu mengandung penanda untuk penyakit, warna rambut dan mata, kemungkinan sifat kepribadian, warisan Anda … Pada dasarnya, DNA adalah apa yang membuat Anda, Anda. Hei, Anda mungkin bisa mengkloning seseorang dari sampel air liur beberapa tahun ke depan.

Dan kami memberikan ini kepada perusahaan komersial hanya untuk kesempatan melihat apakah nenek buyut kami adalah bangsawan, atau jika kami memiliki kerabat jauh dengan George Clooney?
Lebih penting lagi, kepada siapa kita menyerahkan esensi diri kita sendiri? Dan dengan aturan apa mereka terikat?

Dengan aturan apa perusahaan pengujian genetik harus bermain?

Saat ini, ada sedikit, jika ada undang-undang menyeluruh tentang langsung ke pedoman pengujian genetik konsumen. Sementara Prancis dan Jerman telah melarang pengujian genetik konsumen, negara-negara lain tidak memiliki undang-undang khusus.

Di AS, FDA telah membuat beberapa pedoman seperti persyaratan pengujian dan tinjauan. Tetapi dalam hal hukum seputar tata kelola? Itu berdasarkan negara-oleh-negara dan berasal dari peraturan non-spesifik lainnya.

Mungkinkah ini kasus percepatan teknologi yang lebih cepat daripada regulator? Pada saat implikasi yang mungkin dari basis data DNA komersial besar dibahas dengan baik dalam pengertian peraturan, itu akan seperti mencoba untuk mengejar ketinggalan dengan Usain Bolt.

Lihat kebijakan privasi perusahaan pengujian genetik

Saat ini, terutama tergantung pada perusahaan pembuat profil DNA untuk menerapkan kebijakan keamanan dan privasi. Jadi bagaimana kabarnya?

Mari kita uraikan sebagian kebijakan privasi di Ancestry.com, misalnya:

“[Ancestry.com] juga dapat menggunakan informasi Anda dalam proyek penelitian genealogis atau genomik, untuk meningkatkan atau mengembangkan produk dan layanan baru, dan untuk tujuan bisnis internal …”

Artinya, Ancestry.com akan menggunakan DNA Anda:

  • dalam penelitian (penelitian seperti apa sebenarnya? Meneliti jika ada gen pembunuh berantai?)
  • untuk produk dan layanan baru (“ide bagus Jim! Mari kita buka cabang kencan bisnis!”)
  • untuk “tujuan bisnis internal” (oke, jadi bagaimana jika genetika saya pada akhirnya dapat menentukan seberapa rentan saya terhadap bentuk pemasaran tertentu, eesh!)

“[Ancestry.com] tidak membagikan informasi pengidentifikasi umum yang terkait dengan data genetik atau kesehatan Anda dengan pihak ketiga kecuali kami memperoleh persetujuan eksplisit dari Anda atau diharuskan untuk melakukannya.”

Tidak ada kondisi apa yang merupakan “wajib”, tetapi, pada 2023, Ancestry.com yang berbasis di AS menerima 34 panggilan pengadilan pidana dari AS, Jerman, Kanada, dan Inggris. Dan mereka merilis data dalam 31 kasus tersebut.

“[Ancestry.com] menggunakan Informasi Pribadi Anda untuk memasarkan produk dan penawaran baru dari kami atau mitra bisnis kami. Ini termasuk iklan yang dipersonalisasi untuk Anda berdasarkan minat Anda. “

Yang ini berbicara sendiri!

Seberapa aman data yang Anda kirimkan untuk pengujian genetik?

Nah, seberapa aman data apa saja? Jika Anda adalah warga negara AS dengan laporan kredit, data pribadi sensitif Anda mungkin terekspos oleh Equifax bersama dengan 143 juta orang lainnya.

3 miliar (miliar !!) Pengguna Yahoo juga ditemukan diretas pada tahun 2023 menggunakan cookie palsu. Dan Aadhaar, sistem identitas untuk lebih dari 1 miliar orang India yang mencakup info biometrik, telah dikompromikan beberapa kali.

Sistem apa pun yang ada pada orang, kita telah belajar sekarang bahwa tidak ada yang sempurna. Kombinasi kekurangan perangkat lunak dan trik rekayasa sosial yang digunakan oleh peretas dapat berdampak global.

Keluarga Anda yang gegabah dan DNA mereka akan mengkhianati Anda

Ingin tahu aspek paling mengganggu dari semua ini? Anda bahkan tidak perlu memberikan sampel diri Anda untuk terperangkap di dalamnya.

Jika saudara laki-laki Anda, saudara perempuan, atau bibi buyut Lilly menyerahkan DNA mereka, maka penanda keluarga berarti ada kemungkinan besar bahwa esensi Anda ada di file juga.

Kami belum tahu semua rahasia yang terkandung dalam DNA kami. Tetapi dengan dataset dan algoritma pembelajaran mesin yang cukup besar, Anda dapat bertaruh perusahaan-perusahaan ini berusaha keras untuk mengetahuinya.

Mengapa? Sehingga mereka dapat menghasilkan lebih banyak uang dari Anda tentu saja. Pada 2023, pasar langsung untuk pengujian genetik konsumen dihargai $ 117,12 juta. Pada tahun 2026 diperkirakan mencapai $ 611,24 juta.